발달성 뇌병증 및 간질성 뇌병증이 있는 자녀가 있는 가족의 심리사회적 영향에 대한 데이터세트

Aug 13, 2023

과학 데이터 10권, 기사 번호: 530(2023) 이 기사 인용

측정항목 세부정보

발달 및 간질성 뇌병증(DEE)이 있는 어린이를 돌보는 것은 상태의 복잡성과 지속적인 치료 제공의 필요성으로 인해 주 보호자에게 어려울 수 있습니다. 이는 스트레스, 불안, 우울증 증가 등 삶의 질에 심리사회적 영향을 미칠 뿐만 아니라 지원 네트워크, 업무, 영향을 받은 아동과의 관계에도 영향을 미칩니다. 간병인이 DEE가 있는 아동을 돌보는 데 따른 심리사회적 영향을 관리하고 장기적인 복지를 증진하는 데 도움을 받는 것이 중요합니다. 게다가, 정책 입안자들이 이러한 가족들의 필요에 적절하게 대응하기 위해서는 이러한 영향에 대한 정량적 데이터를 받는 것이 중요합니다. 이를 위해 CRESIA(Childhood Rare Epilepsy Social Impact Assessment) 심리사회적 영향 측정 도구를 사용하여 간병인의 삶의 질을 정량적으로 평가하는 데이터베이스를 개발했습니다.

이 기사는 희귀 질환을 앓고 있는 자녀가 있는 가족에 초점을 맞추고 있으며, 유병률이 10,000명당 5명 미만인 병리를 언급합니다1,2,3. 중추신경계와 관련된 희귀하거나 유병률이 낮은 질병의 50% 이상이 어린이에게서 발생하며 어린이와 그 가족 모두에게 사회적 문제를 수반합니다. 이는 높은 수준의 간질 발작을 특징으로 하는 신경학적 희귀 질환에서 특히 중요합니다4,5. 드문 발작 장애의 가장 심각하고 직접적인 결과 중에는 신경발달 장애가 있으며, 이는 어린이의 일상 및 미래 기능에 영향을 미치고 심각한 인지, 신체, 행동 장애를 유발합니다6,7,8,9,10.

높은 빈도의 발달성 및 간질성 뇌병증(DEE)으로 인해 발생하는 간접적인 문제는 전체 가족 구조에 주요 심리사회적 영향을 미칩니다11,12,13. 어린이에게 희귀한 간질 질환이 있으면 부모의 삶의 질에 직간접적인 영향을 미칠 수 있으며 이는 질환의 심각도, 증상의 복잡성이나 제한, 대처 기술, 사회적 지원, 그리고 그 요구에 대처할 수 있는 자원14. 그러나 주 양육자들 사이에서 가장 빈번하고 널리 퍼진 불만 중 하나는 그들이 경험하는 높은 심리사회적 부담이며, 이는 자녀의 건강 상태와 미래에 대한 과도한 걱정과 불확실성으로 인해 높은 수준의 정서적 조절 장애, 죄책감, 불안, 스트레스와 관련이 있습니다15 ,16,17. 이러한 높은 심리적, 육체적 부담은 많은 경우 업무 생산성, 사회적 관계, 경제적 안정성의 감소로 이어져 삶의 질과 가족 체계의 온전성을 위태롭게 합니다13,14,18,19,20. 간질 발작은 예상치 못한 시간에 발생할 수 있으므로 가족의 지속적인 관심과 경계가 필요할 수 있습니다. 게다가, 아이의 필요에 따라 정기적인 의사 방문, 작업 치료, 물리치료 등 일상 생활에 상당한 변화가 필요할 수도 있습니다. 이 모든 것은 부모나 보호자의 근로 능력에 영향을 미칠 수 있으며, 이는 재정적 문제로 이어질 수 있습니다21,22,23.

이를 바탕으로 본 논문은 DEE 아동의 일차 보호자가 미치는 심리사회적 영향에 대한 수치 지표의 정량적 데이터베이스를 구축하는 데 중점을 두고 있습니다. 데이터 수집에 사용된 도구는 CRESIA(Childhood Rare Epilepsy Social Impact Assessment) 척도였으며, 이는 보호자의 사회적, 심리적, 전반적인 건강, 가족, 아동으로 인한 스트레스 요인 및 경제적 측면을 평가하여 보호자의 삶의 질에 대한 정량적 데이터를 제공합니다. 상황. CRESIA 척도는 최근에야 발표되었으며 현재 스페인어 사용자, 특히 스페인 인구에게 적용되고 있다는 점에 유의해야 합니다. 데이터베이스에는 DEE 아동의 주 보호자의 데이터와 건강한 미성년자를 둔 부모의 통제 그룹에서 얻은 데이터가 포함되어 있습니다. 유효한 기준선을 바탕으로 비교 연구를 촉진하기 위해 두 그룹 모두 포함되었습니다. 이 데이터베이스는 다른 연구자들이 연구를 수행하고 DEE 아동의 일상 관리에 관여하는 모든 요원의 복지와 삶의 질을 향상시킬 수 있는 새로운 증거 기반 개입을 제안하는 데 도움이 될 수 있습니다.